Peu de structures adaptées, un déficit de formation pour les professionnels de santé: le bégaiement est mal pris en charge et peu reconnu. Anne-Marie Simon tente d'y remédier au sein de l'Association Parole-Bégaiement.
A quoi le bégaiement est-il dû ?
Le bégaiement est un trouble de la communication affectant la parole. Personne ne connaît précisément son étiologie. Que ce soit en France, au Japon ou aux Etats-Unis. On peut parler seulement de causes par la preuve. Il existe ce que l'on appelle les facteurs 3P. Pour Prédispose l'enfant, Précipite le trouble et le troisième, le Pérennise. Lors d'une consultation, ce n'est qu'après avoir rencontré famille et enfant que l'on pourra essayer de comprendre quel facteur a agi. Ce peut être les trois comme un seul. La maladie touche des domaines comme l'endocrinologie, la psychiatrie, ou encore la neurologie. La génétique a permis de voir qu'il existe des familles de bègues, qu'un parent bègue a trois fois plus de risques d'avoir un enfant qui bégaiera, que les vrais jumeaux ont six fois plus de risques que les deux soient bègues que pour des jumeaux normaux.
A quel âge apparaît-il ?
Jusque dans 95% des cas, le bégaiement apparaît avant l'âge de 7 ans. Entre 11-12 ans, lors de la période pubertaire, c'est encore possible. Plus rarement, il peut survenir à l'âge adulte. En général, c'est au moment de l'acquisition du langage que les enfants peuvent présenter le risque de devenir bègue. Les premiers signes sont la notion d'effort, de lutte avec les mots. Un enfant qui commence à bégayer est différent d'un enfant qui a certaines difficultés à parler, qui hésite ou répète certains mots. La différence est subtile. Les spécialistes repèrent cela, les parents pas toujours. Les pédiatres disent que cela passe avec le temps. C'est un raisonnement très dangereux: moins un enfant bégaie, plus vite il arrêtera, d'où l'importance de repérer tôt ce problème. Quand une personne non-bègue bute sur un mot, il suffit qu'elle se détende pour reprendre la fin de sa phrase. Une personne bègue, elle, fera ce que l'on appelle une "inversion des réflexes de détente", c'est-à-dire qu'elle va bloquer son élocution en se tendant lorsqu'elle va bégayer. Il faudrait au contraire qu'elle se détende.
Selon vous, quelle structure publique est la plus apte à s'occuper des personnes bègues ?
Il y' a aujourd'hui une grande latence dans ce domaine. Dans la région parisienne, il n'existe qu'une seule consultation hebdomadaire à l'hôpital Pompidou. Dans l'association, notre premier objectif, si nous en avions les moyens serait de créer une maison du bégaiement, regroupant des acteurs sociaux, soignants, une bibliothèque, un lieu de rencontre en quelque sorte...
Quels sont les handicaps auxquels doit faire face une personne bègue ?
Il y a 650 000 personnes bègues en France, soit 1% de la population. Merci de parler de handicap, le mot est juste même si certains bègues refusent de l'admettre. C'est une vraie souffrance, qui invalide fortement la personne. Certains bègues montent ce que l'on peut nommer des stratégies d'évitement. On parle alors de "bégaiement masqué"; la personne bègue fait semblant de dire qu'elle n'a pas compris, elle choisit ses interlocuteurs, ses mots (plus courts, plus faciles à prononcer), ce qui crée chez elle un réel problème d'identité. Dès la maternelle, les enfants bègues sont plus isolés que les autres, et lorsque les enfants s'aperçoivent de leur handicap, ils sont victimes de moqueries. Et cela est valable et s'amplifie à l'adolescence. Plus tard, dans le milieu professionnel, entre deux personnes qui se présentent à un poste, il est certain que le recruteur prendra la personne non-bègue. A cause d'elle, parce qu'elle se dévalorise, elle est la propre source de leur échec. Il est possible pour une personne bègue de faire classer son bégaiement en handicap: il faut pour cela se rendre à la maison du Handicap et obtenir une reconnaissance selon la sévérité du degré de bégaiement.
Peut-on en guérir ?
Je refuse ce terme de guérison. Le bégaiement n'est pas une maladie, mais plutôt un trouble et il faut en sortir par une thérapie. Le but est de pouvoir s'accepter tel que l'on est et ne pas être tyrannisé par son handicap. Un enfant qui joue seul et parle avec son ours en peluche ou avec son chien ne bégaiera pas. C'est là que l'on se rend compte que ce trouble est un problème de relation à l'autre. 80% du bégaiement provient de la peur de bégayer. La thérapie apprend donc à la personne à s'affirmer davantage, à ne pas hésiter à taper du poing sur la table pour montrer son mécontentement et dire ce qu'elle veut quand elle le veut. Evidemment, la cerise sur le gâteau c'est quand le bégaiement disparaît.
http://www.lexpress.fr/ 22 décembre 2009
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